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Notre équipe a pour but l'aide et le
soutien aux familles et aux malades Huntington.
Autour de notre Parrain, Joël Bats, notre
Conseil d'Administration composé de 10 membres, notre bureau, nos
salariés et nos bénévoles forment une équipe soudée, travaillant à un
projet commun : ouvrir une structure d'accueil pour les malades
Huntington, et pour d'autres poly-handicaps, offrant les soins
nécessaires et une prise en charge complète ou partielle pour des longs
séjours ou des séjours de répit.
Voici les projets 2010 de notre association :
Etude de recensement – lancement courant
2010
Avec le soutien d’OL Fondation, l’association Huntington Avenir a pour
projet de lancer une vaste étude de recensement des lieux d’accueil
existants pour les malades Huntington, pour les courts, moyens ou longs
séjours. Parallèlement, cette étude pourra déboucher sur des projets
similaires à celui d’Allauch, notamment en région Rhône-Alpes.
Dans l'attente du lancement de notre étude de recensement, notre Association continue à chercher
des solutions d'accueil temporaires ou parfois définitives.
Dans cette optique, un partenariat avec
le centre hospitalier d'Allauch a été contracté:
cliquez ici
Mise en place de week-ends de répit
adolescents à risque
Ce court séjour a pour but de renouer le dialogue entre des enfants ou
adolescents à risque et leur entourage familial, voire le monde extérieur.
Cette maladie qui isole les malades, leurs familles, et qui rompt tous les
repères sociaux, sévit dès la connaissance du risque, menant souvent à des
tentatives de suicide chez l’adolescent. Par des groupes de parole ciblés,
menés par une psychologue, ou lors d’activités, les jeunes sujets à risque
pourront extérioriser leurs craintes et réapprendre à vivre, malgré l’épée
de Damoclès qui les menace. Le lieu d’accueil et le financement sont en
cours d’étude.
Edition de documentation spécifique
L’Association travaille d’autres associations Huntington, ainsi qu’avec le
Centre de Référence de Créteil, centre qui va devenir pilote au niveau
européen, pour créer de nouveaux livrets de documentation, complétant les
guides déjà distribués (Guide du soignant, etc…) La Maladie de Huntington
étant une maladie rare, la littérature scientifique ou de vulgarisation
n’est pas étendue. Plusieurs livrets sont en cours de rédaction et mise en
page, dont les deux premières éditions auront pour thème : Huntington et le
Monde du travail, Huntington et la conduite. Afin de faire bénéficier au
mieux les familles, leur entourage, leurs soignants ou accompagnants
sociaux, nous avons pour projet de faire imprimer ces livrets pour une large
diffusion.
Les premiers livrets sont à retrouver à la
page documentation - livrets
Vous pouvez faire connaissance avec
notre équipe ici.
Nos autres actions sont présentées
ici.
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