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Suivant les missions que l'Association Huntington Avenir s'est définie,
les actions actuellement mises en place, avec pour grande partie un
financement venant de l'opération Foot-Concert, sont les suivantes :
Outre le Pôle Social (voir la page qui lui est
consacrée) et l’organisation de courts séjours de répit
(thalassothérapie) qui vous sont exposés par ailleurs, voici quelques unes
des actions menées par l’association :
 
Réunions de Famille/Groupes de Parole
Ces réunions de discussion et de liens entre les familles ont lieu
régulièrement. Permettant aux malades et aux familles de sortir de leur
isolement, elles sont un premier lien très important entre les besoins des
malades, de leur famille, et les réponses que l'Association peut apporter.
Permanences à l'Hôtel Dieu
Une fois par mois, l'Association est présente au sein de l'équipe
pluridisciplinaire de l'Hôtel Dieu à Lyon, afin d'accompagner au mieux les
personnes concernées par un diagnostic prédictif. Nous souhaitons développer
ces permanences au sein d’autres hôpitaux accueillant des consultations
dédiées à la Maladie de Huntington.
Structures de soins adaptés
La prise en charge de nos malades reste l'une des préoccupations principales
de notre Association. Dans la volonté de trouver des solutions d'accueil
adaptées pour nos malades, un partenariat fort a été noué avec l'Hôpital
d'Allauch (13), qui construit actuellement une extension de MAS (Maison
d'Accueil Spécialisée), qui pourra accueillir plusieurs malades Huntington.
Voir la page consacrée à l'Hôpital d'Allauch
Edition de documentation
L'Association collabore avec le Centre de Référence de
Créteil pour l'édition de livrets regroupés dans l'onglet documentation.
Elle édite également son bulletin à destination de ses adhérents, une
newsletter pour ses contacts et ce site internet.
A retrouver dans la rubrique
documentation
A noter que l'Association assure également des réunions d'information et des
journées de formation sur la MH auprès de personnels soignants, de maisons
d'accueil, avec l'aide de son Comité Médical et Social.
.gif) La belle
journée de Chloé:
Une vidéo extraite de l'émission OL Fondation (avec l'aimable
autorisation d'OLTV)
Les
actions de l'Association
Une vidéo extraite de l'émission OL Fondation (avec l'aimable
autorisation d'OLTV)
Recherche
Beaucoup d'espoirs résidant dans ce domaine pour les familles,
l'aide à la recherche est l'une des actions qui sera mise en place après
la structuration complète du pôle social.
Les dernières avancées seront exposées sur ce site:
page recherche
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