L'Association Huntington Avenir

Créée en 1997 à l’initiative de familles de malades, l’Association Huntington Avenir, anciennement Huntington Espoir Sud-Est a pour but d'aider et de soutenir les familles touchées par la Maladie de Huntington.

Il existe à ce jour plus de 8 000 malades recensés et 50 000 personnes à risque en France. Pour eux aucune structure spécialisée n’existe.
En comparaison, en Belgique 1500 malades recensés, 3000 personnes à risque, et 1 structure de soins adaptés. Aux Pays-Bas 3000 malades, 9000 personnes à risque pour 3 structures spécialisées.

Aujourd’hui, l’aide auprès des familles ne cesse de croître, avec des permanences dans les hôpitaux lyonnais (dont la première à l'Hôtel Dieu…), la mise en place d’un service d’écoute. Il est essentiel que les malades et leur famille puissent extérioriser les difficultés psychologiques, sociales et familiales qu’ils rencontrent face à cette terrible maladie incurable.

Deux permanents travaillent dans les bureaux de l’Association au quotidien et de 4 à 60 bénévoles œuvrent pour l’organisation interne et les manifestations selon les besoins.

Depuis 2005, et le premier Foot-Concert, l’association a pu :
 

-          Créer et pérenniser son pôle social

o   avec une salariée à temps plein,

o   des vacations de psychologue

o   350 familles en contact

o   100 familles suivies au quotidien
(pour une famille, c’est souvent 5 à 10 interlocuteurs à aider)

o   Plus de 25 000€ d’aides versées en 2009 
 

-          Initier la première structure d’accueil de France à Allauch
en capitalisant et versant son aide pour l’extension de MAS accueillant dès cette années 10 malades Huntington

o   Livraison d’un véhicule adapté courant 2009 pour un montant de 50 000 euros

o   Equipement des chambres en cours (30 000€)

o   Inauguration à l'automne 2010
 

-          Pérenniser son action par l’embauche d’une secrétaire-comptable et la création du poste d’assistant évènementiel

-          Reconduire chaque année son séjour de répit et de parole en Thalassothérapie
 

-          Porter aujourd’hui la création d’un Comité Médical et Social, le projet d’un séjour de répit et de parole pour adolescents à risque, une étude de recensement des possibilités d’accueil, ainsi que l’édition et la diffusion de documentation spécifique.

Nos réalisations

Constitution d’un comité médical et social
Ce collège d’experts du monde médical, juridique, social a pour mission de fournir des conseils sur les actions menées par le Pôle Social de l’association, d’assurer la veille documentaire dans son domaine de compétence, d’assurer la rédaction d’articles pour le bulletin et le site internet dans leur domaine d’expertise ainsi que de conseiller l’association sur des cas difficiles sous couvert de la plus grande confidentialité. 

Information sur la MH:
- Edition d'un bulletin d'information à destination des adhérents, sympathisants, ou grand public dans les consultations spécialisées
- Site Internet regroupant les activités de l’association, ses missions, ses actions, avec pour projet une section documentation complète.
- Création et envoi de documentation spécifique à l’intention des familles, des proches, des soignants ou encore des employeurs, en collaboration avec le Centre de Référence sur la Maladie de Huntington basé à Créteil.
- Information des personnels de santé, des intervenants sociaux
‐ Animation de réunions d’information pour les personnels soignants dans les hôpitaux ou structures accueillant des malades Huntington (maisons de retraite par exemple)

Réunions de Famille/Groupes de Parole
Ces réunions de discussion et de liens entre les familles ont lieu régulièrement.
Permettant aux malades et aux familles de sortir de leur isolement, elles sont un premier lien très important entre les besoins des malades, de leur famille, et les réponses que l'Association peut apporter.
Elles peuvent être générales afin d’échanger sur le quotidien de la maladie, les difficultés des malades ou de leur entourage, ou plus spécifiques (une groupe de parole « ados à risque » est en cours d’étude).

Permanences à l'Hôtel Dieu
Une fois par mois, l'Association est présente au sein de l'équipe pluridisciplinaire de l'Hôtel Dieu à Lyon, afin d'accompagner au mieux les personnes concernées par un diagnostic prédictif.
Nous souhaitons développer ces permanences au sein d’autres hôpitaux accueillant des consultations dédiées à la Maladie de Huntington.

Nos projets :

- Médiatiser la maladie de Huntington et ses conséquences pour une meilleure prise en charge auprès des pouvoirs publics
- Initier de nouveaux projets de structure, du type d'Allauch, grâce à un recensement des possibilités d'accueil
- Développer le réseau de permanences au sein des hôpitaux lyonnais recevant des familles Huntington.
- Aide au financement de la recherche sur la Maladie
 

Pour en savoir plus sur la maladie et l'Association Huntington Avenir
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