L'Association Huntington Avenir est une équipe qui travaille depuis plus de 10 ans au soutien des familles touchées par la Maladie de Huntington. Avec un pôle social structuré autour de consultants professionnels, l'association a à cœur de lancer son projet "structures d'accueil", financé en grande partie par l'opération Foot-Concert. Foot-Concert 2012: ouverture de la billetterie ! Enfin, les précieux sésames pour le samedi 13 octobre 2012 à Lyon sont disponibles à la vente ! Après vérification des places déjà éditées pour l’édition reportée d’octobre 2011, vous pouvez de nouveau vous rendre dans vos billetteries préférées… Les places en votre possession pour l’édition 2011 sont toujours valables, et pour les autres… c’est parti ! Et comme une bonne nouvelle n’arrive jamais seule… Notre marraine Amel Bent et notre parrain Joël Bats seront bien entourés… Ils ont invités tous leurs amis déjà venus sur les précédentes éditions*… M. Pokora, Amel Bent, Christian Karembeu, Jenifer, Lilian Thuram, Grégoire, Michael Jones, Youri Djorkaeff, MC Solaar, Joyce Jonathan, Claire Keim, Mikelangelo Loconte & Florent Mothe de Mozart l’Opéra Rock, Luc Sonor, Ycare, Mikael Miro, Basile Boli et les joueurs de l'Olympique Lyonnais… Les confirmations sont en cours… Les tarifs et points de vente sont détaillés sur www.footconcert.net L’intégralité des fonds récoltés est reversée à l’Association Huntington Avenir, afin de poursuivre les actions auprès des malades et familles touchées par la maladie d’Huntington. * Liste ni exhaustive, ni définitive Vente aux enchères En compagnie de notre marraine Amel Bent et de notre parrain Joël Bats, l'association propose sa nouvelle soirée de gala, le 15 mai prochain, au Casino le Lyon Vert. Cette soirée sera présidée par Fabrice SOMMIER Meilleur Ouvrier de France Sommellerie Président des sommeliers Rhône-Alpes. Le dîner de gala sera orchestré par Philippe Gauvreau Chef doublement étoilé du Pavillon de la Rotonde. Un concert privé viendra agrémenter cette belle soirée, avant une vente aux enchères de vins de renom et de maillots prestigieux qui permettra de récolter des fonds intégralement destinés aux actions de proximité pour les malades Huntington Des millésimes, des stars et du cœur seront les maîtres mots de cette soirée riche en surprises ! Vous êtes intéressé ? Contactez-nous au 04 78 32 02 85 pour plus d'informations Presse, vous souhaitez relayer cette information ? Laissez nous un message : contact2@huntingtonavenir.net avant le 13 mai. Assemblée Générale L'assemblée générale ordinaire de l'Association s'est tenue le 17 mars 2012 à l'Hôpital de Fourvière de Lyon. L'occasion pour les adhérents de participer à la vie de leur association, et pour notre équipe de bénévoles de présenter les actions de l'année écoulée, les projets et d'échanger entre nous. Le Pr Coubes, chef du service de Neurochirurgie (CHR Montpellier) a présenté l'état de ses recherches sur les stimulations cérébrales chez les patients Huntington. Sa conférence a été fort appréciée du public présent nombreux, au vu des nombreuses questions qui lui ont été posées. D'autres conférences ont été proposées : La prise en charge orthophonique par Mme Ghislaine Penne, orthophoniste, en charge de plusieurs patients Huntington, et membre du Comité Médical et Social Présentation du réseau de prise en charge psychologique APIC Merci à tous les adhérents présents, qui recevront dans les meilleurs délais un compte rendu de cette journée. Réunion de Famille Paray le Monial (71) Samedi 21 janvier 2012 s'est tenue dans cette jolie ville de Saône et Loire la dernière réunion de familles de notre association. Une bonne vingtaine de personnes étaient réunies pour confronter leurs expériences, partager leurs craintes, leurs sentiments et leurs difficultés quotidiennes. Retrouvez le compte rendu de cette journée d'échange en cliquant ici Le Dr Ollagnon, chevalier de l'ordre national du Mérite ! C'est avec un immense honneur, et une grande fierté que l'Association Huntington Avenir a assisté le 16 décembre 2011 à la décoration du Dr Elisabeth Ollagnon-Roman, administrateur, et présidente du Comité Médical et Social de l'Association. Son visage est bien connu des candidats au test prédictif à Lyon, puisqu'elle anime l'équipe pluridisciplinaire de la consultation à l'Hôpital de la Croix Rousse. A ce titre, pour son engagement, pour sa présence à nos côtés depuis toutes ces années, nous sommes heureux et fiers de cette décoration amplement méritée, pour laquelle nous lui transmettons toutes nos félicitations. La remise de médaille en images Adhérer et nous soutenir... Le nombre de nos adhérents est un critère important auprès des institutions, il est le symbole de la représentativité d’une association. Adhérez en nombre ! Chaque personne majeure d’une même famille peut remplir son bulletin. C’est aussi une façon de soutenir nos actions. Adhérer à l’Association Huntington Avenir c’est : - soutenir nos actions auprès des malades et des familles - recevoir le bulletin de l'Association - participer à la vie de l’Association en participant à notre assemblée générale et si vous le souhaitez à l’organisation de nos manifestations - s’informer sur les avancées de la recherche, les actions de l’Association, les manifestations qu’elle organise (bulletin, newsletter...) - bénéficier de périodes de réservation prioritaire de places pour le Foot-Concert Nous avons besoin  de vous ! Vous pouvez télécharger notre bulletin d'adhésion et nous le renvoyer Tous les détails ici Cliquez pour télécharger le bulletin d'adhésion Trophée Louison 2011 Le Trophée Louison, concours de coinche, rendez vous incontournable des fidèles de l'Association et des amateurs de cartes, a rencontré un vif succès. Rendez-vous très vite pour toutes les photos ! Revivez le 15ème trophée, édition 2010 ! Une pensée pour Adrien et Hélène Nous avons en cet automne 2011 des pensées toutes particulières pour Hélène, qui nous a quittés au moment du séjour en thalassothérapie, alors qu'elle avait illuminé de sa combativité les précédentes éditions, et pour Adrien, dont le sourire qu'il affichait lors du Foot-Concert 2007 reste encore dans nos mémoires. L'Association Huntington Avenir s'associe à la douleur des proches et des familles. Thalasso 2011 Le séjour 2011 a de nouveau été intense ! Grâce à Apicil et Thalazur, la délégation de 33 personnes a pu se ressourcer, échanger et travailler avec le pôle social de l'association afin de repartir affronter le quotidien pour l'année à venir. Soins, exercices de balnéothérapie, séances avec la psychologue... le compte rendu est à suivre très vite ! Des photos sont à retrouver sur notre page: http://www.facebook.com/#!/huntingtonavenir.asso Revivez le séjour 2010 Journée Foot d'exception dimanche 22 mai ! Retrouvez sur notre site le résumé complet de la journée et une galerie photo complète, retrouvez déjà ici la liste des gagnants de la tombola... Cette belle journée aura rapporté environ 20 000 euros, somme intégralement reversée à l'aide de proximité à nos familles Huntington. Nous tenons à remercier tout particulièrement nos partenaires, et notamment la Ville de Charvieu-Chavagneux, le club du FCCC, Radio Scoop, Delorme Automobiles, la Ligue Rhône-Alpes de Football, Multi's, et tous les autres que vous retrouverez dans notre page spéciale très vite ! Liste des gagnants de la tombola : cliquez ici Vous pouvez visionner la vidéo de Lyon By Net en cliquant ici A suivre également : le reportage vidéo réalisé par OLTV Pour revoir l'édition 2008 : c'est par ici ! Les éditions précédentes... c'est par là ! Défilé de mode - 25 mai 2011 Marguerite Garcia, Présidente de l’Association Huntington Avenir et Nicolas Fafiotte, créateur de robes de mariée et de soirée ont eu le plaisir de vous présenter la soirée de Gala organisée en faveur des malades Huntington Présentée par Sylvie Tellier, Directrice de la société Miss France, et en présence d’Amel Bent cette soirée a réservé de nombreuses surprises, un dîner d'exception concocté par Philippe Gauvreau, une tombola animée de main de maître par Dominique Grégoire et ses deux assistants : Cris et Rémy Vercoutre, des mannequins dans des robes sublimes ! La tombola, le dîner de gala et la vente aux enchères de maillots prestigieux et de pièces uniques ont permis de récolter, grâce à votre générosité, plus de 26 000 euros, fonds dédiés au Pôle Social de l'Association, afin de soutenir les actions de proximité auprès des malades Huntington et leurs familles. Coordonnées des Centres de Compétences Vous pouvez retrouver sur notre site les coordonnées des Centres de Compétence Huntington les plus proches de chez vous ! Rendez vous en page "liens" ou cliquez ici L'inauguration de la MAS d'Allauch C'est avec beaucoup de fierté que nous pouvons aujourd'hui vous présenter les clichés de l'inauguration de l'extension de la M.A.S., la concrétisation de plusieurs années de travail en commun entre les équipes d'Allauch et de l'Association Huntington Avenir. Les premiers patients vont pouvoir intégrer leurs chambres, dont vous pourrez admirer l'équipement sur la galerie photos qui suit. Compte-rendu et photos en cliquant ici ! Retrouvez toutes nos dates dans notre agenda AHA dans la Bulletin du Conseil de l'Ordre des Médecins Retrouvez l'article sur le travail de notre association, ainsi qu'une interview d'Elisabeth Ollagnon sur le Comité Médical et Social, publié en juillet 2010 dans le Bulletin du Conseil National de l'Ordre des Médecins: sur le site internet du bulletin version pdf à télécharger Un article du Télégramme de Brest Grâce à Martine, les lecteurs du Télégramme de Brest peuvent en savoir plus sur la Maladie de Huntington et les actions de l'Association : Pour lire l'article, cliquez ici Association Huntington France C'est avec un grand plaisir que notre Association a pu accueillir Mme Louise-Marie Marton, présidente de l'Association Huntington France, ainsi que sa représentante régionale, Mme Marie-Claire Claeys, lors de la présentation de notre Comité Médical et Social. Depuis plusieurs mois, nos associations travaillent ensemble, avec le Centre de Référence de Créteil, à l'élaboration de documentations. Vous pouvez retrouver ces livrets dans la rubrique "Documentation" Voilà un bel exemple de travail en collaboration qui ne peut que servir la cause de nos familles. Partager Retrouvez toutes nos dates dans notre agenda archives articles	L'Association Huntington Avenir est membre de: International Huntington Association est soutenue par:
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