L'Association Huntington Avenir est une équipe qui travaille depuis plus de 10 ans au soutien des familles touchées par la Maladie de Huntington. Avec un pôle social structuré autour de consultants professionnels, l'association a à cœur de lancer son projet "structures d'accueil", financé en grande partie par l'opération Foot-Concert. Meilleurs vœux Chers amis, chers adhérents En cette période de vœux et de bonnes résolutions, permettez-nous de vous souhaiter le meilleur pour 2012. Que cette nouvelle année qui commence soit porteuse d’amour et d’espoir… Pour notre association, 2012 sera l’année de prochain Foot-Concert dont la date est fixée définitivement au 13 octobre 2012. Cette prochaine édition, toujours portée par une poignée de bénévoles et reportée bien malgré nous (soucis de santé importants de notre présidente, calendrier musical et sportif chargé…), promet de proposer de nouveau un spectacle à la hauteur de la lumière qu’il porte sur nos malades Pour toutes les modalités concernant les billets déjà achetés, n’hésitez pas à prendre contact avec nous. 2012 sera aussi une année dense pour notre Pôle Social, dont les actions croissent de mois en mois. Plus de familles soutenues, une offre de documentation accrue, un site internet plus complet, un nouveau séjour de répit, des réunions de familles ou d’information pour les soignants sur un secteur géographique de plus en plus vaste….  Tel est le programme qui se profile pour notre bureau et nos bénévoles, avec l’aide de notre Comité Médical et Social, et de nos parrain et marraine toujours présents. Amel Bent et Joël Bats vous présenteront d’ailleurs en ce premier semestre le plateau du prochain foot-concert : leurs amis sportifs, artistes, réunis autour de la maladie, pour entretenir l’espoir en un avenir meilleur. Que 2012 en soit le commencement ! Prochaine Réunion d'information Samedi 21 janvier 2012 de 14h30 à 17h30 Salle Municipale Bellevue - Paray-le-Monial (71600) En présence de Mme Marguerite GARCIA Présidente de l’Association Huntington Avenir Mme Fabienne DEQUEKER Responsable du Pôle Social de l’Association Huntington Thèmes abordés : 14H30 – La maladie de Huntington au quotidien 15H30 – Groupe de parole sur vos attentes et vos besoins face à la maladie 17H00 – Partage et échange autour du verre de l’amitié Renseignements auprès de notre pôle social Adhérer et nous soutenir... Le nombre de nos adhérents est un critère important auprès des institutions, il est le symbole de la représentativité d’une association. Adhérez en nombre ! Chaque personne majeure d’une même famille peut remplir son bulletin. C’est aussi une façon de soutenir nos actions. Adhérer à l’Association Huntington Avenir c’est : - soutenir nos actions auprès des malades et des familles - recevoir le bulletin de l'Association - participer à la vie de l’Association en participant à notre assemblée générale et si vous le souhaitez à l’organisation de nos manifestations - s’informer sur les avancées de la recherche, les actions de l’Association, les manifestations qu’elle organise (bulletin, newsletter...) - bénéficier de périodes de réservation prioritaire de places pour le Foot-Concert Nous avons besoin  de vous ! Vous pouvez télécharger notre bulletin d'adhésion et nous le renvoyer Tous les détails ici Cliquez pour télécharger le bulletin d'adhésion Trophée Louison 2011 Le Trophée Louison, concours de coinche, rendez vous incontournable des fidèles de l'Association et des amateurs de cartes, a rencontré un vif succès. Rendez-vous très vite pour toutes les photos ! Revivez le 15ème trophée, édition 2010 ! Une pensée pour Adrien et Hélène Nous avons en cet automne 2011 des pensées toutes particulières pour Hélène, qui nous a quittés au moment du séjour en thalassothérapie, alors qu'elle avait illuminé de sa combativité les précédentes éditions, et pour Adrien, dont le sourire qu'il affichait lors du Foot-Concert 2007 reste encore dans nos mémoires. L'Association Huntington Avenir s'associe à la douleur des proches et des familles. Thalasso 2011 Le séjour 2011 a de nouveau été intense ! Grâce à Apicil et Thalazur, la délégation de 33 personnes a pu se ressourcer, échanger et travailler avec le pôle social de l'association afin de repartir affronter le quotidien pour l'année à venir. Soins, exercices de balnéothérapie, séances avec la psychologue... le compte rendu est à suivre très vite ! Des photos sont à retrouver sur notre page: http://www.facebook.com/#!/huntingtonavenir.asso Revivez le séjour 2010 Journée Foot d'exception dimanche 22 mai ! Retrouvez sur notre site le résumé complet de la journée et une galerie photo complète, retrouvez déjà ici la liste des gagnants de la tombola... Cette belle journée aura rapporté environ 20 000 euros, somme intégralement reversée à l'aide de proximité à nos familles Huntington. Nous tenons à remercier tout particulièrement nos partenaires, et notamment la Ville de Charvieu-Chavagneux, le club du FCCC, Radio Scoop, Delorme Automobiles, la Ligue Rhône-Alpes de Football, Multi's, et tous les autres que vous retrouverez dans notre page spéciale très vite ! Liste des gagnants de la tombola : cliquez ici Vous pouvez visionner la vidéo de Lyon By Net en cliquant ici A suivre également : le reportage vidéo réalisé par OLTV Pour revoir l'édition 2008 : c'est par ici ! Les éditions précédentes... c'est par là ! Défilé de mode - 25 mai 2011 Marguerite Garcia, Présidente de l’Association Huntington Avenir et Nicolas Fafiotte, créateur de robes de mariée et de soirée ont eu le plaisir de vous présenter la soirée de Gala organisée en faveur des malades Huntington Présentée par Sylvie Tellier, Directrice de la société Miss France, et en présence d’Amel Bent cette soirée a réservé de nombreuses surprises, un dîner d'exception concocté par Philippe Gauvreau, une tombola animée de main de maître par Dominique Grégoire et ses deux assistants : Cris et Rémy Vercoutre, des mannequins dans des robes sublimes ! La tombola, le dîner de gala et la vente aux enchères de maillots prestigieux et de pièces uniques ont permis de récolter, grâce à votre générosité, plus de 26 000 euros, fonds dédiés au Pôle Social de l'Association, afin de soutenir les actions de proximité auprès des malades Huntington et leurs familles. Photos et Vidéos à suivre ! Assemblée Générale - 30 avril 2011 L'assemblée générale de l'Association s'est tenue samedi 30 avril, à l'Hôpital de Fourvière (Lyon). A cette occasion, l'Association a eu l'immense plaisir de recevoir Mme le Dr Anne-Catherine Bachoud-Lévi, du Centre de Référence National de Créteil. Son intervention sera à retrouver rapidement sur notre site. Programme complet des conférences: Centre hospitalier d’Allauch (13) Présentation de la Maison d’Accueil Spécialisée et de la structure de soins  Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI Service de Neurologie – Hôpital Henri Mondor de Créteil - Centre de Référence MH Point sur les thérapeutiques actuelles et à venir contre la Maladie de Huntington. Assurances et Maladie de Huntington : les différentes garanties possibles Présentation pour le Cabinet Berger – Membre du Comité Médical et Social Coordonnées des Centres de Compétences Vous pouvez retrouver sur notre site les coordonnées des Centres de Compétence Huntington les plus proches de chez vous ! Rendez vous en page "liens" ou cliquez ici L'inauguration de la MAS d'Allauch C'est avec beaucoup de fierté que nous pouvons aujourd'hui vous présenter les clichés de l'inauguration de l'extension de la M.A.S., la concrétisation de plusieurs années de travail en commun entre les équipes d'Allauch et de l'Association Huntington Avenir. Les premiers patients vont pouvoir intégrer leurs chambres, dont vous pourrez admirer l'équipement sur la galerie photos qui suit. Compte-rendu et photos en cliquant ici ! Dernier bulletin Les bulletins sont rédigés et mis en pages par les bénévoles de l'Association. Ils sont expédiés aux adhérents dès leur publication. Pour les obtenir, notre espace adhésion est à votre service ! cliquez ici Sommaire : Page 1    Edito    Thalasso 2010    Allauch: dernières nouvelles Page 2    Vivre avec Huntington Les mesures de protection des majeurs Page 3    Amel Bent met Huntington Avenir à l'honneur sur France2    FC Istres, Coeur de Foot Pages 4-5    Double page spéciale Foot-Concert Page 6 La Communication Facilitée Point sur les Thérapeutiques Page 7    Assemblée générale    Parole de Bénévole Page 8    Trophée Louison    Informations diverses    Agenda / Coordonnées Retrouvez toutes nos dates dans notre agenda AHA dans la Bulletin du Conseil de l'Ordre des Médecins Retrouvez l'article sur le travail de notre association, ainsi qu'une interview d'Elisabeth Ollagnon sur le Comité Médical et Social, publié en juillet 2010 dans le Bulletin du Conseil National de l'Ordre des Médecins: sur le site internet du bulletin version pdf à télécharger Un article du Télégramme de Brest Grâce à Martine, les lecteurs du Télégramme de Brest peuvent en savoir plus sur la Maladie de Huntington et les actions de l'Association : Pour lire l'article, cliquez ici Association Huntington France C'est avec un grand plaisir que notre Association a pu accueillir Mme Louise-Marie Marton, présidente de l'Association Huntington France, ainsi que sa représentante régionale, Mme Marie-Claire Claeys, lors de la présentation de notre Comité Médical et Social. Depuis plusieurs mois, nos associations travaillent ensemble, avec le Centre de Référence de Créteil, à l'élaboration de documentations. Vous pouvez retrouver ces livrets dans la rubrique "Documentation" Voilà un bel exemple de travail en collaboration qui ne peut que servir la cause de nos familles. Partager Retrouvez toutes nos dates dans notre agenda archives articles	L'Association Huntington Avenir est membre de: International Huntington Association est soutenue par:
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