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L'Association Huntington Avenir est une équipe qui travaille depuis plus de
10 ans au soutien des familles touchées par la Maladie
de Huntington.
Avec un pôle social structuré autour de
consultants professionnels, l'association a à cœur de lancer son projet
"structures d'accueil",
financé en grande partie par l'opération Foot-Concert.
Meilleurs vœux

Chers amis, chers adhérents
En cette période de vœux et de bonnes résolutions, permettez-nous de vous
souhaiter le meilleur pour 2012.
Que cette nouvelle année qui commence soit porteuse d’amour et d’espoir…

Pour
notre association, 2012 sera l’année de prochain Foot-Concert dont la date
est fixée définitivement au 13 octobre 2012.
Cette prochaine édition, toujours portée par une poignée de bénévoles et
reportée bien malgré nous (soucis de santé importants de notre présidente,
calendrier musical et sportif chargé…), promet de proposer de nouveau un
spectacle à la hauteur de la lumière qu’il porte sur nos malades
Pour toutes les modalités concernant les billets déjà achetés, n’hésitez pas
à prendre contact avec nous.
2012 sera aussi une année dense pour notre Pôle
Social, dont les actions croissent de mois en mois.
Plus de familles soutenues, une offre de documentation accrue, un site
internet plus complet, un nouveau séjour de répit, des réunions de familles
ou d’information pour les soignants sur un secteur géographique de plus en
plus vaste….
Tel est le programme qui se profile pour notre bureau
et nos bénévoles, avec l’aide de notre Comité Médical et Social, et de nos
parrain et marraine toujours présents.
Amel Bent et Joël Bats vous présenteront d’ailleurs en ce premier semestre
le plateau du prochain foot-concert : leurs amis sportifs, artistes, réunis
autour de la maladie, pour entretenir l’espoir en un avenir meilleur.
Que 2012 en soit le commencement !
Prochaine Réunion d'information

Samedi 21 janvier 2012 de 14h30 à 17h30
Salle Municipale Bellevue - Paray-le-Monial (71600)
En présence de Mme Marguerite GARCIA Présidente de l’Association Huntington
Avenir
Mme Fabienne DEQUEKER Responsable du Pôle Social de l’Association Huntington
Thèmes abordés :
14H30 – La maladie de Huntington au quotidien
15H30 – Groupe de parole sur vos attentes et vos besoins face
à la maladie
17H00 – Partage et échange autour du verre de l’amitié
Renseignements auprès de notre
pôle social
Adhérer et nous soutenir...

Le nombre de nos adhérents est un critère important
auprès des institutions, il est le symbole de la représentativité d’une
association. Adhérez en nombre ! Chaque personne majeure d’une même famille
peut remplir son bulletin. C’est aussi une façon de soutenir nos actions.
Adhérer à l’Association Huntington Avenir c’est :
- soutenir nos actions auprès des malades et des familles
- recevoir le bulletin de l'Association
- participer à la vie de l’Association en participant à notre assemblée
générale
et si vous le souhaitez à l’organisation de nos manifestations
- s’informer sur les avancées de la recherche, les actions de l’Association,
les manifestations qu’elle organise (bulletin, newsletter...)
- bénéficier de périodes de réservation prioritaire de places pour le
Foot-Concert
Nous avons besoin de vous !
Vous pouvez télécharger notre bulletin d'adhésion et nous le renvoyer
Tous les détails ici
Cliquez pour télécharger le
bulletin d'adhésion
Trophée Louison 2011
Le Trophée Louison, concours de coinche, rendez vous
incontournable des fidèles de l'Association et des amateurs de cartes, a
rencontré un vif succès.
Rendez-vous très vite pour toutes les photos !
Revivez le 15ème trophée,
édition 2010 !
Une pensée pour Adrien et Hélène

Nous avons en cet automne 2011 des pensées toutes
particulières pour Hélène, qui nous a quittés au moment du séjour en
thalassothérapie, alors qu'elle avait illuminé de sa combativité les
précédentes éditions, et pour Adrien, dont le sourire qu'il affichait lors
du Foot-Concert 2007 reste encore dans nos mémoires.
L'Association Huntington Avenir s'associe à la douleur des proches et des
familles.

Thalasso 2011

Le séjour 2011 a de nouveau été intense !
Grâce à Apicil et Thalazur, la délégation de 33 personnes a pu se
ressourcer, échanger et travailler avec le pôle social de l'association
afin de repartir affronter le quotidien pour l'année à venir.
Soins, exercices de balnéothérapie, séances avec la psychologue... le
compte rendu est à suivre très vite !
Des photos sont à retrouver sur notre page:
http://www.facebook.com/#!/huntingtonavenir.asso
Revivez le séjour 2010
Journée Foot d'exception dimanche 22 mai !

Retrouvez sur notre site
le résumé complet de la journée et une galerie photo complète,
retrouvez déjà ici la liste des gagnants de la tombola...

Cette belle journée aura rapporté environ 20 000 euros, somme intégralement
reversée à l'aide de proximité à nos familles Huntington.
Nous tenons à remercier tout particulièrement nos partenaires, et notamment
la Ville de Charvieu-Chavagneux, le club du FCCC, Radio Scoop, Delorme
Automobiles, la Ligue Rhône-Alpes de Football, Multi's, et tous les autres
que vous retrouverez dans notre page spéciale très vite !
Liste des gagnants de la tombola :
cliquez ici
Vous pouvez visionner la vidéo de Lyon By Net
en cliquant ici
A suivre également : le reportage vidéo réalisé par OLTV
Pour revoir l'édition 2008 :
c'est par ici !
Les éditions précédentes...
c'est par là !

Défilé de mode - 25 mai 2011

Marguerite Garcia, Présidente de l’Association
Huntington Avenir
et Nicolas Fafiotte, créateur de robes de mariée et de soirée
ont eu le plaisir de vous présenter la soirée de Gala
organisée en faveur des malades Huntington
Présentée par Sylvie Tellier, Directrice de la
société Miss France,
et en présence d’Amel Bent
cette soirée a réservé de nombreuses surprises, un dîner d'exception
concocté par Philippe Gauvreau, une tombola animée de main de maître par
Dominique Grégoire et ses deux assistants : Cris et Rémy Vercoutre, des
mannequins dans des robes sublimes !
La tombola, le dîner de gala et la vente aux enchères de maillots
prestigieux et de pièces uniques ont permis de récolter, grâce à votre générosité,
plus de 26 000 euros, fonds dédiés au
Pôle Social de l'Association,
afin de soutenir les actions de proximité auprès des malades Huntington et
leurs familles.
Photos et Vidéos à suivre !
Assemblée Générale - 30 avril 2011

L'assemblée générale de l'Association s'est tenue samedi 30 avril, à
l'Hôpital de Fourvière (Lyon).
A cette occasion, l'Association a eu l'immense plaisir de recevoir Mme le Dr
Anne-Catherine Bachoud-Lévi, du Centre de Référence National de Créteil. Son
intervention sera à retrouver rapidement sur notre site.
Programme complet des conférences:
Centre
hospitalier d’Allauch (13)
Présentation de la Maison d’Accueil Spécialisée et de la structure de soins
Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI
Service de Neurologie – Hôpital Henri Mondor de Créteil - Centre de
Référence MH
Point sur les thérapeutiques actuelles et à venir contre la Maladie de
Huntington.
Assurances et Maladie de Huntington : les différentes garanties
possibles
Présentation pour le Cabinet Berger – Membre du Comité Médical et
Social
Coordonnées des Centres de Compétences

Vous pouvez retrouver sur notre site les coordonnées des Centres de
Compétence Huntington les plus proches de chez vous !
Rendez vous en page "liens" ou
cliquez ici
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L'inauguration de la
MAS d'Allauch

C'est avec beaucoup de fierté que nous
pouvons aujourd'hui vous présenter les clichés de l'inauguration de
l'extension de la M.A.S., la concrétisation de
plusieurs années de travail en commun entre les équipes d'Allauch et de
l'Association Huntington Avenir.
Les premiers patients vont pouvoir intégrer leurs chambres, dont
vous pourrez admirer l'équipement sur la galerie photos qui suit.
Compte-rendu et photos en
cliquant ici !
Dernier bulletin

Les
bulletins sont rédigés et mis en pages par les bénévoles de l'Association.
Ils sont expédiés aux adhérents dès leur publication.
Pour les obtenir, notre espace adhésion est à votre service !
cliquez ici
Sommaire :
Page 1
Edito
Thalasso 2010
Allauch: dernières nouvelles
Page 2
Vivre avec Huntington
Les mesures de
protection des majeurs
Page 3
Amel Bent met Huntington Avenir à l'honneur sur France2
FC Istres, Coeur de Foot
Pages 4-5
Double page spéciale Foot-Concert
Page 6
La
Communication Facilitée
Point sur
les Thérapeutiques
Page 7
Assemblée générale
Parole de Bénévole
Page 8
Trophée Louison
Informations diverses
Agenda / Coordonnées
Retrouvez toutes nos dates dans notre agenda
AHA dans la Bulletin du Conseil de l'Ordre des Médecins

Retrouvez l'article sur le travail de notre association,
ainsi qu'une interview d'Elisabeth Ollagnon sur le Comité Médical et Social,
publié en juillet 2010 dans le Bulletin du Conseil National de l'Ordre des
Médecins:
sur le site internet du bulletin
version pdf à télécharger
Un article du Télégramme de Brest

Grâce à Martine, les lecteurs du
Télégramme de Brest peuvent en savoir plus sur la Maladie de Huntington et
les actions de l'Association :
Pour lire l'article, cliquez ici
Association Huntington France

C'est avec un grand plaisir que
notre Association a pu accueillir Mme Louise-Marie Marton, présidente de
l'Association Huntington France, ainsi que sa représentante régionale, Mme
Marie-Claire Claeys, lors de la présentation de notre Comité Médical et
Social.
Depuis plusieurs mois, nos associations travaillent ensemble, avec le Centre
de Référence de Créteil, à l'élaboration de documentations.
Vous pouvez retrouver ces livrets dans la rubrique "Documentation"
Voilà un bel exemple de travail en collaboration qui ne peut que servir la
cause de nos familles.
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